آنها سندرم داون, نمی تواند خود را ترک گروه خانه و مبارزه برای درک shutdown

الن هارتمن واقعا نمی فهمید.

او نا امید شده است که او نمی تواند بیرون رفتن. او نا امید شده است که او نمی تواند در دیدار او و خواهر یا پدر و یا رفتن به محل کار. او نمیخواهد به بیمار و یا افراد دیگر بیمار.

اما او واقعا نمی فهمید. او اشتباه گرفته شود. و او مضطرب است.

او در صحبت با خواهرش ملیسا رابرتسون در گوشی و سعی کردم بهترین را توضیح دهد. او سعی در کاستن از ترس خود را. او سعی کردم به او بگویم که همه چیز درست می شود. برخی از روز.

اما او می خواهد به دانستن زمانی که آن را خوب خواهد بود. او می خواهد به دانستن زمانی که او قادر خواهید بود به بیرون بروید و به شام یا به کلیسا و یا به دیدار پدر یا فقط بازگشت به زندگی است که او را شناخته 45 سال او هنوز زنده است.

خواهر او تلاش می کند به او بگویید که او نمی داند. هیچ کس نمی داند.

در حال حاضر خواهر او می گوید "مردم در حال بیمار شدن و ما نمی خواهیم شما را به بیمار است." خواهرش به او می گوید: "ما باید به آنچه که فرماندار می گوید به ایمن ماندن."

هنوز الن را درک نمی کند.

اما پس از آن که می کند ؟

بیشتر: کارگران که برای مراقبت از افراد مبتلا به اوتیسم و معنوی معلولیت مبارزه در همه گیر

'مقدار زیادی از اضطراب'

الن و برادر استیون هر دو زندگی می کنند در خانه داشتن هر دو متولد شده با سندرم داون.

آنها زندگی می کنند در خانه جداگانه توسط Jessica & Friends – الن در سارا کاترین خانه در نیویورک, شهرستان و استیون در Tri-Hill خانه در باغ بهار شهرستان.

برای کسانی که با نیازهای ویژه و زندگی می کنند که در خانه و این بار تلاش. و برای کسانی که کار خانه های آن را نیز دشوار در تلاش برای توضیح آنچه اتفاق می افتد — جهانی همه گیر مجبور است که این کشور را تعطیل — بدون ایجاد بی اضطراب و استرس در حالی که در تلاش برای حفاظت از ساکنان و کارکنان از نابسامانی های این بیماری همه گیر.

برترین نگرانی البته نگه داشتن مردم امن هر دو ساکنان و کارکنان. کسانی که اقامت در خانه های, چرا بسیاری از زمینه شرایط بهداشتی هستند به خصوص در معرض خطر تبدیل شدن به شدت بیمار باید از آنها قرارداد COVID-19. برخی از کارکنان ماسک پوشیدن چیزی که برای برخی از ساکنان باعث افزایش اضطراب. اقدامات لازم برای ایمن ماندن شستن دست و غالبا به عنوان مثال نیز به آن اضافه کنید. پادمان کار کرده اند تا کنون. وجود ندارد هر گونه موارد عفونت در هفت گروه خانه در شهرستان نیویورک توسط جسیکا و دوستان با توجه به کیم Gockley سازمان مدیر برنامه نویسی برای جسیکا و دوستان.

"وجود دارد یک معامله بزرگ از اضطراب گفت:" Gockley. "ساکنان بپرسید که" زمانی که من قادر به بازگشت به محل کار و یا هنگامی که من را وادار به دیدن خانواده من.' ما به آنها بگویید ما نمی خواهیم برای دیدن افراد بیمار. ما نمی خواهیم مردم را به مرگ.

"در بسیاری از سرخوردگی و خشم و غم و اندوه است. ما فقط باید به بیمار و درک شود."

الن و استیون بزرگ خانواده دوست داشتنی

الن و استیون به حال شانس به تصویب رسید توسط والتر و جوآن هارتمن یک فداکارانه زن و شوهر که عاشق کودکان و ارادت خود را به خوب بودن می دانستم که هیچ حد و مرزی.

این زن و شوهر تا به حال پنج فرزند خود را به تصویب رسید و چهار نفر دیگر. در طول سال دختر خود را گفت: آنها تا به حال 30 یا 40 پرورش کودکان و نوجوانان.

"این بود زندگی" یکی از دختران خود ملیسا هارتمن گفت. "پدر و مادر من فقط به حال بسیاری از عشق برای کودکان. آنها در زمان مراقبت از فرزندان خود زندگی می کند."

و آنها در زمان مراقبت از الن و استیون.

الن نمی خواهند به بیمار

زمانی که Hartmans به تصویب رسید الن آنها گفته شد او نمی خواهد زندگی می کنند. او متولد شد با یک سوراخ در قلب او و سندرم داون. زمانی که Hartmans به تصویب رسید او را به عنوان یک نوزاد پزشکان به او گفت که او احتمالا نمی خواهید به زندگی طولانی است. او آنچه شناخته شده به عنوان "یک اختلال رشد کودک" ملیسا گفت. دکتر گفت: جوآن "را به خانه خود و انجام آنچه شما می توانید انجام دهید برای او, اما او به مرگ است."

جوآن به دکتر گفت "به هیچ وجه." او را دیدم که دکتر دوباره.

جوآن ماند تا در شب و به طور مداوم برای مراقبت و تغذیه الن.

الن جان سالم به در برد و در 6 او تا به حال عمل جراحی برای ترمیم قلب او خواهر او گفت:.

او زندگی می کردند در گروه خانه برای حدود 18 سال, زن های خانه با سه نفر دیگر از زنان خانه مدیر Jodi پرنده گفت. زنان باید با هم زندگی می کردند برای مدت زمان طولانی و مانند خواهر. Jodi کار کرده است در این خانه زندگی در یک آپارتمان متصل به خانه برای 10 سال است و مثل یک مادر به دختران است. آنها مانند یک خانواده و Jodi را دوست دارد دختران. یک دهه پیش او مشغول به کار بود به عنوان یک آرایشگر و Paulette تیگ که دهکده جسیکا دوستان خود را با شوهرش پیتر او را متقاعد به بازدید. او در عشق سقوط کرد بلافاصله.

الن شیرین است خواهر او گفت و او را دوست دارد خانواده اش و خانه و کلیسا. او را دوست دارد به خرید بروید و به خوردن و به ورزشگاه. خوب ورزشگاه بسیار است. خواهر او گفت که او نمی گم ورزشگاه در طول قرنطینه. او را دوست دارد به آواز خواندن و رقص. "الن چراغ اتاق" خواهر او گفت:.

او نا امید می شود و گاهی اوقات که ریخته به خشم اما پرنده گفت: "او می تواند آن را کمک نمی کند."

"او بسیار نا امید" پرنده گفت. "آن را بسیار سخت برای او به روند شدت از آنچه اتفاق می افتد."

او می خواهد به بازگشت به کار در Shadowfax یک سازمان فراهم می کند که خدمات و مشاغل برای کسانی که با نیازهای ویژه. او را درک نمی کند که چرا او نمی تواند. او را درک خواهد کرد زمانی که او می گوید او برای رفتن به محل کار فردا و خانواده و مراقبان بگویم او نمی تواند به دلیل آنها نمی خواهند او را به مریض. اما پس از آن چند لحظه بعد او به شما می گویند "من برای رفتن به محل کار فردا."

و نه او درک کنند که چرا او نمی تواند در دیدار خواهر او و بقیه خانواده اش. یا برای غذا خوردن بیرون بروید. و یا هر چیزی. او درک می کند که مردم را تبدیل به بیمار و نمی خواهید به مریض.

خانواده او نیست به او گفت که مردم فوت کرده اند. او را باید یک زمان سخت به درک که. او از ترس مرگ است. مادر او زنی است که nursed او به زندگی که او را از آستانه مرگ که عاشق او شبیه هیچ دیگر گذشت چهار سال پیش — سرطان لوزالمعده — و او نگران است که او را از دست دادن پدر که 88.

او را درک مفهوم مرگ است. اما خواهر او گفت: "ما نمی با استفاده از کلمه 'مرگ.' ما به دقت در مورد آنچه که ما به او بگویید."

'زندگی از حزب'

استیون ملیسا گفت: "زندگی ، اگر شما به ملاقات او می خواهد آن را می دانم."

خواهر او گفت: "او دوست دارد به فشار با نوک انگشت در مردم است. او با هشت خواهر و برادر به طوری که انتظار می رود. او درک خوبی از حس شوخ طبعی است."

پدر و مادر خود را به تصویب رسید او را زمانی که او 2 ساله بود. قبل از آن او در یک موسسه, زندگی در آنچه به مبلغ یک قفس یک تخت متصل به دیوار خواهر او گفت:. زمانی که او یک کودک نو پا خواهر او گفت که او می تواند به سختی ایستاده است. در حال حاضر 44 او نسبتا مستقل, کار در SpiritTrust لوتری خانه سالمندان در سالن مو و داوطلبانه در کلیسا, کلیسا از باز کردن درب در غرب منچستر Township. او همچنین به برنامه های روز می کند و برخی از تمیز کردن کار برای جسیکا و دوستان. "او معمولا بسیار شلوغ در طول روز" ملیسا گفت. "او بسیار اجتماعی است. او را دوست دارد به خرید بروید و تورهای از کارخانه ها و انجام کار داوطلبانه. او یک خروجی و برون گرا فرد است."

در مستند شده است سخت برای او به خواهر او گفت: اما او درک اهمیت ایمن ماندن. و او می داند چه خبر است. او به تماشای اخبار و دارای یک لپ تاپ و یک گوشی هوشمند در Facebook. "او مورد استفاده قرار گیرد به ماندن صفحه اصلی" ملیسا گفت: "اما او می داند و نگران است در مورد بیرون رفتن و گرفتن بیمار به دلیل آن می تواند شما را بکشند."

بیشتر: نیویورک شهرستان, زن و شوهر می میرد COVID-19 عوارض سه روز از هم جدا

بیشتر: نیویورک Co. مرد رفت و به پرو برای عروسی دخترش. او زخم تا در 3 هفته COVID مستند

"من فقط آرزو می کنم من می تواند از آنها محافظت کند'

ملیسا باقی می ماند در ارتباط با خواهر و برادر خود را از طریق تلفن و در FaceTime و اسکایپ. این همان نیست هر چند.

"من از دست آنها به شدت" او گفت:. "من مشتاق به دیدن آنها و در آغوش گرفتن آنها است."

او خواسته های او می تواند آنها را به خانه خود و نگه داشتن آنها را در پناه وجود دارد در حالی که این بیماری همه گیر نقش آن دوره است. اما او نمی تواند. برای یک چیز, او گفت: اگر آنها خانه های خود را ترک و برای چه چیزی می تواند آنها ممکن است از دست دادن نقاط. و خانه در حال, خوب, خانه های خود. خود مشاوره ازدواج و مراقبان بخشی از خانواده خود را.

"من دوست دارم به آنها را انتخاب کنید و آنها را در اینجا تا زمانی که این است" ملیسا گفت. "اما اگر من آنها را در اینجا آنها می خواهم به خانه. این پیچیده به حداقل می گویند."

چند ماه گذشته شده اند و خود و خواهر و برادر و ترس از ناشناخته سنگینی بر روی آنها. و ملیسا آن را احساس می کند.

او گفت: "من فقط آرزو می کنم من می تواند به حفاظت از آنها همه چیز را از لحاظ جسمی و عاطفی. این فقط یک زمان دشوار است."

جسیکا و دوستان دیگر گروه خانه در طول مبارزه با بیماری های همه گیر

پیتر تیگ بنیانگذار و مدیر اجرایی Jessica & Friends جامعه می گوید که جسیکا و دوستان و دیگر سازمان هایی که برای مراقبت از افراد معلول ذهنی در حال تلاش برای شناور ماندن از نظر مالی در طول COVID-19 بیماری همه گیر.

در یک ستون مهمان او اشاره کرد که "همه گیر قرار داده شده است که ارائه دهندگان خدمت به افراد معلول در یک موقعیت مخاطره آمیز در سراسر کشورهای مشترک المنافع. در حال حاضر در بهترین شرایط قبل از COVID-19 افراد معلول به حاشیه رانده شده اند و ما کارکنان overworked و undercompensated.

"نرخ پایین که دریافت ما از دولت شده اند پایدار برای بسیاری از سال و در حال حاضر افزایش COVID-19 هزینه های در حال هل دادن بسیاری از سازمان ها به سمت یک نقطه شکستن."

تیگ به نام فرماندار و قانونگذاران دولت برای افزایش کمک های مالی برای گروه های که ارائه خدمات برای افراد کم توان ذهنی.

مقاله نویس/خبرنگار مایک Argento شده است یک رکورد روزانه کارمند از سال 1982. او را در رسیدن به 717-771-2046 و یا در mike@ydr.com.